Zwang zur Transparenz bei Selbsthilfe

Selbsthilfeverbände und Pharmaunternehmen sind ungleiche Partner. Der Einfluss der Pharmaindustrie auf Selbsthilfegruppen durch Spenden, Fördermitgliedschaften und anderen Zuwendungen wurde in der Vergangenheit immer wieder kritisiert. Der Selbsthilfe fällt es jedoch erkennbar schwer, Unabhängigkeit und Transparenz zu gewährleisten.

Diese Schwäche wird nun von den Pharmaunternehmen genutzt, um sich zu profilieren. Sowohl der Verein "Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustrie" (FS-Arzneimittelindustrie), dem Unternehmen des Verbandes Forschender Arzneimittelhersteller angehören, als auch der Verein "Arzneimittel und Kooperation im Gesundheitswesen" (AKG), dem Mitglieder des Bundesverbandes der Pharmazeutischen Industrie beitreten können, haben in den letzten Monaten Leitlinien im Umgang mit Selbsthilfegruppen verabschiedet. (FSA-Kodex zur Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen & AKG-Kodex zur Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen). Diese Selbstverpflichtungen gehen weiter als das, was in der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG Selbsthilfe) als Minimalkonsens durchgesetzt werden konnte (Leitsätze der Selbsthilfe für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen).

Damit tritt ein, was hier im Blog schon vermutet worden ist. Der schwarze Peter liegt nun bei den Selbsthilfeverbänden, die in Sachen Transparenz von den Pharmaunternehmen und ihren PR-Profis getrieben werden. Wenn die Beschränkungen, die bisher die direkte Werbung und Information der Arzneimittelhersteller an die Patienten verhindern, wie von der EU-Kommission geplant gelockert werden, spielen die Selbsthilfegruppen eine wichtige Rolle in der Kommunikationstrategie der Unternehmen. Klare Spielregeln sind nötig, um nicht den Vertrauensverlust der Pharmakonzerne in den USA nach Freigabe der Konsumentenwerbung zu erleiden.

Im einzelnen sind es drei Punkte, die insbesondere die Selbsthilfeverbände in Zugzwang bringen. Zum einen die Transparenz bei den Zuwendungen. Die FS-Arzneimittelindustrie sieht vor, dass Mitgliedsunternehmen jeweils der Öffentlichkeit eine Liste derjenigen Organisationen der Patientenselbsthilfe zur Verfügung stellen müssen, die sie national oder auch europaweit finanziell unterstützen oder denen sie erhebliche indirekte oder nicht-finanzielle Zuwendungen gewähren. Die Liste ist mindestens einmal jährlich (spätestens jeweils bis zum 31. März für das vorangegangene Kalenderjahr) zu aktualisieren und soll Geld- und Sachzuwendungen enthalten. Beim AKG sind es nur die geldwerten Leistungen. Eine solche umfangreiche Veröffentlichungspflicht sieht die BAG Selbsthilfe bisher nicht vor. Dies wird die viele Selbsthilfegruppen vor Probleme stellen. Um einen falschen Eindruck bei Mitgliedern und Öffentlichkeit zu vermeiden, müssten die Listen der Pharmaunternehmen von der Selbsthilfe durch die Darlegung der Details, was mit dem Geld finanziert worden ist, ergänzt werden. Da Selbsthilfegruppen durchaus auch in Konkurrenz miteinander stehen, ist dies für die Funktionäre ein harter Schlag.

Ein eleganter Weg, den Einfluss von Pharmaunternehmen gegenüber Mitgliedern und Patienten zu verschleiern, war die Beauftragung von Dienstleistern, wie PR- oder Veranstaltungsagenturen. Dem schiebt die Pharmaindustrie einen Riegel vor. Die Verpflichtungen nach dem Kodex treffen Unternehmen auch dann, wenn sie Andere damit beauftragen, die von diesem Kodex erfassten Aktivitäten für sie zu gestalten und durchzuführen. Damit fällt ein Anreiz für die Pharmaunternehmen weg, selber die Abwicklung von Projekten zu beauftragen. Das könnte für die Selbsthilfeverbände organisatorische Mehrarbeit bedeuten.

Zur Transparenz gehört auch die Trennung zwischen Mitarbeitern der Pharmaunternehmen und Verantwortlichen in der Selbsthilfe. Dazu legen die Kodizes fest, dass Vertreter oder Mitarbeiter von Unternehmen keine Funktionen in Organisationen der Patientenselbsthilfe, insbesondere deren Organe ausüben dürfen. Eine Ausnahme sind wissenschaftliche Beiräte. Die Leitsätze der BAG Selbsthilfe verlangen bisher lediglich, dass die Selbsthilfeorganisation in geeigneter Weise über Organvertreter, die ausserhalb ihrer Rolle als Mitglied der Mitgliederversammlung von Wirtschaftsunternehmen Leistungen erhalten, informiert. Damit verlieren einige Selbsthilfegruppen den guten direkten Draht zu einem Unternehmen.

Die Pharmaunternehmen wollen die Umsetzung der Kodizes über Spruchkörper bzw. eine Mediationsinstanz begleiten, was das zahnlose Monitoring-Verfahren der Selbsthilfe obsolet machen könnte.

Grund genug für den BAG Selbsthilfe und das "Forum im Paritätischen" zu einem Workshop "Verhaltenskodizes der Pharmaindustrie zur Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe" einzuladen, der am 30.01.2009 im Bonner Gustav-Heinemann-Haus stattfinden soll. In der Tagesordnung wird von "Inkompatibilitäten der Leitsätze und der Kodizes der Arzneimittelhersteller" gesprochen. Die Pharmaunternehmen haben ihre Kommunikationshoheit klar abgesteckt. Den Selbsthilfegruppen bleibt es nur noch vorbehalten, auf die "Inkompabilitäten" zu reagieren.
 
[Selbsthilfe]
Autor: strappato   2008-12-21   Link   (5 KommentareIhr Kommentar  


martina kausch   2008-12-21  
Oftmals ist die "Zusammenarbeit" mit den SHGs wesentlich subtiler als man denken mag.
Der schwarze Peter liegt nun bei den Selbsthilfeverbänden, die in Sachen Transparenz von den Pharmaunternehmen und ihren PR-Profis getrieben werden.
Oftmals haben die Selbsthilfegruppen Kontakt zu medizinischen Kapazitäten, die ihrerseits wieder eine der vielfältigen Therapien zur Heilung vertreten. Diese Professoren werden ihrerseits wieder häufig auf Kongresse geladen, die u.a. von der Pharmaindustrie durchgeführt werden.

Man muss nun dabei berücksichtigen, dass die Mitglieder der Selbsthilfegruppen oftmals verzweifelt sind und sich in der Gruppe Unterstützung bzw. Rat suchen. Deshalb fällt es ihnen schwer, hier zwischen einem echten Rat und einer Manipulation im Sinne der Pharmaindustrie zu unterscheiden.


strappato   2008-12-21  
Klar sind die Selbsthilfegruppen gerade auf lokaler Ebene die schwächeren Partner. Dazu noch sind die Interessen sehr unterschiedlich. Bei einem Selbsthilfeverband zum Thema Diabetes liegen die anders als bei einem Zusammenschluss von Patienten mit einer seltenen Erkrankung. Grundsätzlich begrüsse ich die Kodizes. Nur sehe ich, dass die Vorgaben einige Verbände überfordern werden - und das müssen nicht die mit der schlechtesten Arbeit sein.


martina kausch   2008-12-21  
Ich will nicht ausschließen, dass manche Verbands"oberen" der Selbsthilfegruppen von der Kooperation mit den Pharmaunternehmen profitieren, die Mitglieder aber, die Hilfe suchen (und hier denke ich z.B. auch an so manche Krebsselbsthilfeorganisationen), sich dafür nicht interessieren.

Ich weiß, dass es sich hierbei um ein wirklich sensibles Thema handelt; und auch erahnend, dass manche Patienten in einigen Therapien mehr als Versuchskarnickel fungieren. Dennoch vertraue ich da der Dynamik, die sich aus den verschiedenen Selbsthilfegruppen ergeben, wenn nämlich die Betroffenen sich untereinander über ihre Erfahrungen austauschen.

Und es gibt noch einen weiteren Vorteil: denn manche betroffenen Mitglieder solcher Selbsthilfegruppen kommen selbst aus der Medizin bzw. Pharmaindustrie oder aus dem Marketing. Und über sie bzw. ihre Kontakte kommen die Beratungsstellen leichter an die Ergebnisse klinischer Studien heran, die normalen Bürgern leider nur kostenpflichtig zur Verfügung stehen. So besteht - so sehe ich es - in vielen SHGs die Möglichkeit, abzuwägen und eigenständig zu entscheiden.


mager   2008-12-22  
Wenn man will bekommt man alle Informationen umsonst: einfach den Autor der Studie anschreiben (kurz&nett) und idR hat man in wenigen Tagen das PDF der betreffenden Studie. Dafür braucht man keine Pharmavertreter!
Ansonsten bescheibt Martina schön, was die SHGs suchen - und damit erklärt sich auch gut, warum sie so anfällig sind. Persönliche Erfahrungen sind erweisenermaßen kein Ersatz für wiss. Evidenz.


fabianfuchs   2008-12-22  
Zur Aufhebung des Werbeverbots kenne ich auch bislang kritische Selbsthilfevertreter, die inzwischen - nach meiner Meinung naiv - sagen: "Ich bin der Meinung, dass ich als Patient ein Recht auf Information habe". Bin gespannt, was da auf uns zukommt.








Stationäre Aufnahme












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