Zweifel an Wachkoma-Geschichte (Update 14)

Die Medien überschlagen sich seit Tagen bei der Berichterstattung über Rom Houben, der 23 Jahre lang bei vollem Bewusstsein fälschlicherweise für einen Wachkoma-Patienten gehalten worden sein soll.

Nun werden im Internet kritische und sehr ernstzunehmende Stimmen laut, darunter James Randi, die die ganze Geschichte für einen Hoax halten, vielleicht mit der Absicht dahinter, im Nachgang auch finanziell von dem Medienrummel zu profitieren.

Skeptiker halten das Verfahren der "Gestützten Kommunikation" (facilitated communication) mittels einer Hilfsperson, über das Rom Houben mit seiner Umgebung kommunizieren soll, für ausgesprochen fragwürdig. Videos des Vorgangs sollen darüberhinaus den Eindruck vermitteln, dass die Äußerungen von Rom Houben alleine der Fantasie der Hilfsperson entspringen.

Das Blog Plazeboalarm hat mehrere interessante Quellen zusammengestellt.
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Update: Im Internet-Magazin Wired meldet auch ein Bioethik-Experte Zweifel an:
Any time facilitated communication of any sort is involved, red flags fly.

Update 2: Der Ausgangspunkt für die weltweite Berichterstattung über den Fall scheint eine Exklusivstory im aktuellen "SPIEGEL" zu sein.
Mit Hilfe einer Sprachtherapeutin, die hinter ihm steht und seine Hand stützt, kann Rom auf einer Bildschirmtastatur schreiben.

Update 3: Vermeintlicher Wachkoma-Patient plant Buch über sein Schicksal. Wäre das nicht vielleicht was für den DuMont-Verlag?

Update 4: Die Videos sprechen eigentlich für sich. Im Spiegel-Video führt die "Sprachtherapeutin" den Finger von Rom Houben rasend schnell über die Tastatur, während seine Augen geschlossen sind. Im CNN-Interview sind seine Augen zwar geöffnet, sein Blick aber nicht auf die Tastatur gerichtet (gut zu sehen z.B. ab 2:08).

Update 5: Im Interview mit CBS tippt Rom Houbens "Sprachtherapeutin" mit Hilfe seines Fingers einen 6 Zeilen langen Text fehlerfrei ein, während seine Augen geschlossen sind. (via)

Update 6: Auch in einem weitgehend ungeschnittenen Interview auf Flämisch wirkt das Prozedere nicht wesentlich überzeugender.

Update 7: Ich zitiere zum Abschluss James Randi:
This is yet another obvious example of abysmal, practiced, purposeful ignorance by medical personnel
füge hinzu: "and journalists" und habe für meinen Teil genug von dieser Geschichte gesehen.

Update 8, 26.11.: Aus einem Blog der New York Times:
Now, just four days after his remarkable story was first reported in the media, and he was shown giving a round of interviews to television journalists — typing out remarks on a special keyboard his family says he can operate with the help of a caregiver — Mr. Houben has been introduced to a new phenomenon: Internet fact-checkers.

Update 9: Der Arzt, der diese Geschichte ja ganz offenbar über den SPIEGEL lanciert hat und dann die Kamerateams aus aller Welt in einer langen Schlange zu "Interviewterminen" am Patienten vorbeigeführt hat, Steven Laureys, hat immerhin Humor:
Laureys's team is in the process of producing a scientific study validating the controversial practice. He refused to discuss it in the media, saying he will follow the classical route of scientific peer reviews and publication in specialized journals before making it public to the world at large.
Hallo, liebe Journalisten, tock tock, jemand zu Hause?

Update 10, 27.11.: Die belgische Zeitung "De Standaard" berichtet - vermutlich als erstes Printmedium - kritisch über den Fall. Laureys zeigt sich dünnhäutig:
Dokter Steven Laureys, die ontdekte dat Rom Houben bij bewustzijn was, heeft geen zin om die discussie te voeren. ‘Het is geen kwestie van geloven, het is een kwestie van medische feiten', zegt hij. ‘De scans bewijzen dat zijn hersenactiviteit volledig intact is. Als dat de mensen niet kan overtuigen... Over de vorm van communicatie spreek ik me niet uit.'
Mein Flämisch ist verbesserungsfähig, aber Laureys hat offenbar "keine Lust", diese Diskussion zu führen, weil diese nicht eine Frage von Glauben sei, sondern eine Frage von medizinischen Fakten. Die Scans würden beweisen, dass Houbens Hirnaktivität "vollständig intakt" sei. Dass das die Menschen nicht überzeugen könne... Über die Kommunikationsform möchte er nicht sprechen.

Was für eine traurige Farce.

Update 11: Nach meinem Eindruck basieren die zahllosen Medienberichte über die angeblich unzähligen falsch diagnostizierten Wachkomapatienten ("30 Prozent", "bis zu 43 Prozent", "die Hälfte"!), die im Zusammenhang mit diesem Fall durch die Presse gegangen sind, und die den Angehörigen solcher Patienten schlaflose Nächte bereitet haben dürften, nahezu ausschließlich auf unbelegten Behauptungen von dieser Figur, Laureys.

[Edit: Es gibt wohl mindestens eine weitere Forschungsgruppe, die von ähnlichen Zahlen spricht. Aus dem SpOn-Artikel:
Doch das ist nur die halbe Wahrheit. Boris Kotchoubey von der Universität Tübingen hat gemeinsam mit Kollegen Betroffene mehrfach genauer untersucht. Der Befund: 25 bis 30 Prozent der Diagnosen sind falsch.
Was genau eine "falsche" Diagnose ist, wäre da natürlich noch zu prüfen. (Danke, Marcus)]

Update 12: Laureys tat sich bislang offenbar schwer mit der Finanzierung seiner Forschungen:
In Belgium, Laureys reported difficulty in finding money to support his work. Adrian Owen, a senior scientist at the MRC Cognition and Brain Sciences Unit in Cambridge, UK, said that his fMRI studies of consciousness disorders were “chronically underfunded” compared with his imaging research on Parkinson's disease, for which it was “generally possible to get money”. [...]
One reason why studies of MCS and PVS patients receive inadequate funding, said Giacino, is therapeutic nihilism, which is the “idea that these are people who are beyond help”. Laureys blamed the word 'vegetative', noting that comparing patients to a vegetable implied that they “will never get out of this [condition]”.
Hätte er einen Fall wie Houben nicht gehabt, dann hätte er ihn vielleicht erfinden müssen.

Update 13: Laureys gibt ein Interview. Seine Äußerungen bleiben vage, er zieht sich bei der Beurteilung von Houbens Zustand auf seine Eindrücke von den Hirnscans zurück und geht nicht auf die angezweifelte Qualität der "Gestützten Kommunikation" ein. Auch von der angeblichen Ja/Nein-Kommunikation mit Houben, von der an anderer Stelle noch zu lesen war, will er jetzt nichts mehr wissen:
Did you ever communicate with him in any other way?

He has undergone a very extensive medical and neurological assessment – but as his physician I cannot tell you more. I am in a difficult position: do you want me to put his medical record on the internet, or show the videos we made for his assessment? I don't think you would like it if I put results of your IQ test on the internet.
Was für ein rücksichtsvoller Arzt. Die Fernsehteams winkt er der Reihe nach durch Houbens Zimmer. Aber ein schlichtes "ja" oder "nein" als Antwort auf diese einfache Frage ist aus Rücksicht auf die Privatsphäre des Patienten nicht drin.

Update 14, 28.11.: Auch in den deutschen Medien regen sich erste Zweifel. Als erstes am Start ist "RP-Online" mIt einer ganz kurzen Meldung. Auch in der "Welt Online" findet sich ein Stück, sogar mit dem Zitat eines Charité-Professors, der das Spektakel ebenfalls nicht glauben mag. Puristen mag dabei der Hinweis fehlen, dass die "Welt" diese SPIEGEL-Ente ebenfalls weiterverbreitet hat. Natürlich ist das Märchen auch bei der "Welt Online" nach wie vor ohne entsprechenden Hinweis im Netz zu finden.
 
[Journalismus]
Autor: hockeystick   2009-11-25   Link   (12 KommentareIhr Kommentar  


mager   2009-11-25  
Nicht, das wir der Falle "ich glaube nur was ich sehe erliegen": ich halte es für vorstellbar, dass die Kamera halt ordentlich nachgeholfen wurde, "damit das Bild in den Kasten kommt". Trotzdem bleibt Skepsis angebracht.


hockeystick   2009-11-25  
Es wäre ja so simpel, die wunderbaren Fähigkeiten des Mediums auf die Probe zu stellen. Jeder Journalist, der vor Ort ist, könnte das machen: Das Medium geht aus dem Zimmer, irgendetwas passiert, das Medium kommt wieder herein und tippt mit Hilfe von Houbens Finger in den Computer, was passiert ist. (Wenn das klappt, bekommen sie nach meinem Verständnis auch noch eine Million Dollar Belohnung von James Randi, sie müssten also gar kein Buch mehr schreiben.)

Sollte der Versuch allerdings wiederholt scheitern, würde ich dafür sorgen wollen, dass das Medium das Zimmer des bedauernswerten Patienten nie wieder betritt, und ich würde vielleicht auch dem verantwortlichen Arzt einen Job in der Verwaltung nahelegen.


hockeystick   2009-11-26  
Liebe deutsche Qualitätswissenschaftsjournalisten, was ist los? Belgien ist doch nur ein paar Autostunden weg. Termin vereinbaren, hinfahren, Probe aufs Exempel machen. Ihr könntet die Story schon morgen in die Zeitung bringen.


martina kausch   2009-11-25  
Für mich eindeutig eine Winterloch-Geschichte.. Die Zweifel hatte ich schon in dem Augenblick, als diverse "Beweise" aufgetischt und u.a. von SpOn massivst "promotet" wurden.

Danke für die Sammlung der Hinweise - besonders der Film von Videozone ist IMHO recht eindeutig...


hockeystick   2009-11-26  
Ich habe einen Moment in Betracht gezogen, dass wir in diesen Tagen vielleicht gerade Zeugen eines Gerd-Heidemann-Gedenkwettbewerbs des Deutschen Journalistenverbands werden, in dem es darum geht, mit möglichst absurden Geschichten maximale Medienresonanz zu erzielen, aber es steht eigentlich kein rundes Jubiläum an.

In jedem Fall würde ich Manfred Dworschaks Spiegel-Geschichte auf der nach unten offenen Heidemann-Skala fast noch ein wenig südlich von Klaus Martens' WDR-Märchenfilm verorten.


plazebo   2009-11-27  
zu Update 11:
Im Spiegel heißt es dazu:

Eine Forschergruppe um Laureys untersuchte 103 Wachkoma-Patienten in belgischen Kliniken und Pflegeheimen. 44 von ihnen galten bei ihren Betreuern als eindeutig vegetativ. Die Studie aber erbrachte einen ganz anderen Befund: In Wahrheit waren 18 dieser 44 Patienten sehr wohl ansprechbar; in ihren Gehirnen regten sich nachweislich Bewusstseinsreste.

Das ergibt eine unrühmliche Quote: Gut 40 Prozent aller Wachkoma-Patienten werden demnach fälschlich als hoffnungslos eingestuft.



plazebo   2009-11-27  
außerdem:
Doch das ist nur die halbe Wahrheit. Boris Kotchoubey von der Universität Tübingen hat gemeinsam mit Kollegen Betroffene mehrfach genauer untersucht. Der Befund: 25 bis 30 Prozent der Diagnosen sind falsch. Andere Untersuchungen, etwa die des belgischen Neurologen Steven Laureys, kommen gar auf Fehlerquoten von rund 40 Prozent


hockeystick   2009-11-27  
Danke, habe ich ergänzt.


hockeystick   2009-11-27  
Bei James Randi im Blog gibt es dazu einen interessanten Kommentar:

"Dr. Steven Laureys said he has discovered some degree of consciousness using state-of-the-art equipment in other patients but won't say how many. He looks at about 50 cases from around the world a year but none are as extreme as that of Rom Houben, who was fully conscious inside a paralyzed body. Many center on the fine distinction between a vegetative state and minimal consciousness.

He said Tuesday that: "It is very difficult to tell the difference."

His studies showed that some 40% of patients with consciousness disorders are wrongly given a diagnosis of a vegetative state."

Laureys is claiming to find an effect which is-

-Not seen by other scientists or MDs
-Only seen on his special equipment
-Very difficult to see (in other words just on the edge of detectability)

This seems to be a classic case of Pathological science.
http://en.wikipedia.org/wiki/Pathological_science

"Pathological science, as defined by Langmuir, is a psychological process in which a scientist, originally conforming to the scientific method, unconsciously veers from that method, and begins a pathological process of wishful data interpretation (see the Observer-expectancy effect, and cognitive bias). Some characteristics of pathological science are:

The maximum effect that is observed is produced by a causative agent of barely detectable intensity, and the magnitude of the effect is substantially independent of the intensity of the cause.
The effect is of a magnitude that remains close to the limit of detectability, or many measurements are necessary because of the very low statistical significance of the results.
There are claims of great accuracy.
Fantastic theories contrary to experience are suggested.
Criticisms are met by ad hoc excuses.
The ratio of supporters to critics rises and then falls gradually to oblivion."

In addition to the reward of founding a new theory add the reward of being a hero to bereaved family members who have finally found someone who will give them the "right" answer.



plazebo   2009-11-27  
Pardon, das zweite war SpOn.


hockeystick   2009-11-27  
Kein Problem, hab's gefixt.


bundesratte   2009-12-03  
Zum flämischen Interview (Update 6):

Erstaunlich: Linda Wouters lacht über Houbens Pointen, bevor "er" sie eintippt. Damit nicht genug: der letzte Scherz des Interviews ist auch noch auf Houbens Aussehen gemünzt.

http://www.scienceblogs.de/plazeboalarm/2009/11/stimmt-was-nicht-an-rom-houbens-23-jahre-komageschichte.php#comment72541
ff

Grüße
Bundesratte








Stationäre Aufnahme












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