Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin verlässt BVMed-PR-Kampagne

Die Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin hat den den Unterstützerkreis des Aktionsbündnis 'meine Wahl' verlassen. Im Juni 2008 hatte ein "Aktionsbündnis meine Wahl" auf sich aufmerksam gemacht. Der "Zusammenschluss von Menschen mit Behinderungen, Selbsthilfevereinigungen, Hilfsmittelherstellern und Versorgungspartnern wie Sanitätshäusern und Homecare-Unternehmen" stellte sich als eine Astrosurfing-Kampagne der PR-Agentur Weber Shandwick im Auftrag des Bundesverband Medizintechnologie (BVMed) heraus.

Die Landesvereinigung Selbsthilfe war eine der letzten renomierten Verbände, die sich für den BVMed einspannen liessen. Auf der Mitgliederverammlung am 22. Oktober hat sich eine überwältigende Mehrheit für den Abschied aus der Kampagne ausgesprochen, obwohl der Vorstand sich für dieses PR-Bündnis und seine Ziele sowie den Verbleib der Landesvereinigung Berlin eingesetzt hatte.

Damit unterstützen als grosse Selbsthilfeverbände nur noch die Deutsche Parkinson Vereinigung und der Deutsche Schwerhörigenbund die BVMed-Aktion.
 
[Selbsthilfe]

Wahlverweigerung bei "Meine Wahl"

Nächsten Mittwoch, am 18. März, sollte in Berlin eine Veranstaltung zur "Mitbestimmung der Patienten bei der Hilfsmittelversorgung" stattfinden. In das Rote Rathaus hatte die Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin eingeladen. Mitbestimmung Hilfsmittelversorgung - da war doch was?

Im Juni 2008 hatte ein "Aktionsbündnis meine Wahl" auf sich aufmerksam gemacht. Der "Zusammenschluss von Menschen mit Behinderungen, Selbsthilfevereinigungen, Hilfsmittelherstellern und Versorgungspartnern wie Sanitätshäusern und Homecare-Unternehmen" hatte sich als eine Astrosurfing-Kampagne der PR-Agentur Weber Shandwick im Auftrag des Bundesverband Medizintechnologie (BVMed) erwiesen.

Die meisten Selbsthilfeverbände und -gruppen hatten den Auftraggeber erkannt und wollten sich nicht, so wie die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe für die Interessen der Hilfsmittelhersteller instrumentalisieren lassen. Derzeit finden sich als Unterstützer auf der merklich verwaisten Internetseite (nächster Termin: 20. November 2008 in Hamburg) nur 86 Namen, darunter alleine 32 Selbsthilfegruppen zu Thema "Schnarchen/Schlafapnoe" und mindestens 25 Unternehmen und Dienstleister aus der Hilfsmittelbranche.

Unter den Unterstützern der Kampagne aus den Reihen der Selbsthilfe ist die Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin das renomierteste Aushängeschild. Ihr stellvertretender Vorsitzender, der auch als Moderator bei der Diskussionsrunde nächste Woche vorgesehen war, darf sein Testimonial ganz oben auf der Internetseite präsentieren:

Nun musste er eine Absage der Veranstaltung wegen "mangelnder Bereitschaft zur Mitwirkung auf verschiedenen Seiten" verkünden.

Ein Desaster für die Kommunikationsexperten von Weber Shandwick und die Lobbyisten des BVmed als Auftraggeber - jedoch ein Lichtblick für die Bemühungen nach Transparenz und Unabhängigkeit.
 
[Selbsthilfe]

Zwang zur Transparenz bei Selbsthilfe

Selbsthilfeverbände und Pharmaunternehmen sind ungleiche Partner. Der Einfluss der Pharmaindustrie auf Selbsthilfegruppen durch Spenden, Fördermitgliedschaften und anderen Zuwendungen wurde in der Vergangenheit immer wieder kritisiert. Der Selbsthilfe fällt es jedoch erkennbar schwer, Unabhängigkeit und Transparenz zu gewährleisten.

Diese Schwäche wird nun von den Pharmaunternehmen genutzt, um sich zu profilieren. Sowohl der Verein "Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustrie" (FS-Arzneimittelindustrie), dem Unternehmen des Verbandes Forschender Arzneimittelhersteller angehören, als auch der Verein "Arzneimittel und Kooperation im Gesundheitswesen" (AKG), dem Mitglieder des Bundesverbandes der Pharmazeutischen Industrie beitreten können, haben in den letzten Monaten Leitlinien im Umgang mit Selbsthilfegruppen verabschiedet. (FSA-Kodex zur Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen & AKG-Kodex zur Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen). Diese Selbstverpflichtungen gehen weiter als das, was in der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG Selbsthilfe) als Minimalkonsens durchgesetzt werden konnte (Leitsätze der Selbsthilfe für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen).

Damit tritt ein, was hier im Blog schon vermutet worden ist. Der schwarze Peter liegt nun bei den Selbsthilfeverbänden, die in Sachen Transparenz von den Pharmaunternehmen und ihren PR-Profis getrieben werden. Wenn die Beschränkungen, die bisher die direkte Werbung und Information der Arzneimittelhersteller an die Patienten verhindern, wie von der EU-Kommission geplant gelockert werden, spielen die Selbsthilfegruppen eine wichtige Rolle in der Kommunikationstrategie der Unternehmen. Klare Spielregeln sind nötig, um nicht den Vertrauensverlust der Pharmakonzerne in den USA nach Freigabe der Konsumentenwerbung zu erleiden.

Im einzelnen sind es drei Punkte, die insbesondere die Selbsthilfeverbände in Zugzwang bringen. Zum einen die Transparenz bei den Zuwendungen. Die FS-Arzneimittelindustrie sieht vor, dass Mitgliedsunternehmen jeweils der Öffentlichkeit eine Liste derjenigen Organisationen der Patientenselbsthilfe zur Verfügung stellen müssen, die sie national oder auch europaweit finanziell unterstützen oder denen sie erhebliche indirekte oder nicht-finanzielle Zuwendungen gewähren. Die Liste ist mindestens einmal jährlich (spätestens jeweils bis zum 31. März für das vorangegangene Kalenderjahr) zu aktualisieren und soll Geld- und Sachzuwendungen enthalten. Beim AKG sind es nur die geldwerten Leistungen. Eine solche umfangreiche Veröffentlichungspflicht sieht die BAG Selbsthilfe bisher nicht vor. Dies wird die viele Selbsthilfegruppen vor Probleme stellen. Um einen falschen Eindruck bei Mitgliedern und Öffentlichkeit zu vermeiden, müssten die Listen der Pharmaunternehmen von der Selbsthilfe durch die Darlegung der Details, was mit dem Geld finanziert worden ist, ergänzt werden. Da Selbsthilfegruppen durchaus auch in Konkurrenz miteinander stehen, ist dies für die Funktionäre ein harter Schlag.

Ein eleganter Weg, den Einfluss von Pharmaunternehmen gegenüber Mitgliedern und Patienten zu verschleiern, war die Beauftragung von Dienstleistern, wie PR- oder Veranstaltungsagenturen. Dem schiebt die Pharmaindustrie einen Riegel vor. Die Verpflichtungen nach dem Kodex treffen Unternehmen auch dann, wenn sie Andere damit beauftragen, die von diesem Kodex erfassten Aktivitäten für sie zu gestalten und durchzuführen. Damit fällt ein Anreiz für die Pharmaunternehmen weg, selber die Abwicklung von Projekten zu beauftragen. Das könnte für die Selbsthilfeverbände organisatorische Mehrarbeit bedeuten.

Zur Transparenz gehört auch die Trennung zwischen Mitarbeitern der Pharmaunternehmen und Verantwortlichen in der Selbsthilfe. Dazu legen die Kodizes fest, dass Vertreter oder Mitarbeiter von Unternehmen keine Funktionen in Organisationen der Patientenselbsthilfe, insbesondere deren Organe ausüben dürfen. Eine Ausnahme sind wissenschaftliche Beiräte. Die Leitsätze der BAG Selbsthilfe verlangen bisher lediglich, dass die Selbsthilfeorganisation in geeigneter Weise über Organvertreter, die ausserhalb ihrer Rolle als Mitglied der Mitgliederversammlung von Wirtschaftsunternehmen Leistungen erhalten, informiert. Damit verlieren einige Selbsthilfegruppen den guten direkten Draht zu einem Unternehmen.

Die Pharmaunternehmen wollen die Umsetzung der Kodizes über Spruchkörper bzw. eine Mediationsinstanz begleiten, was das zahnlose Monitoring-Verfahren der Selbsthilfe obsolet machen könnte.

Grund genug für den BAG Selbsthilfe und das "Forum im Paritätischen" zu einem Workshop "Verhaltenskodizes der Pharmaindustrie zur Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe" einzuladen, der am 30.01.2009 im Bonner Gustav-Heinemann-Haus stattfinden soll. In der Tagesordnung wird von "Inkompatibilitäten der Leitsätze und der Kodizes der Arzneimittelhersteller" gesprochen. Die Pharmaunternehmen haben ihre Kommunikationshoheit klar abgesteckt. Den Selbsthilfegruppen bleibt es nur noch vorbehalten, auf die "Inkompabilitäten" zu reagieren.
 
[Selbsthilfe]

Bayer veröffentlicht Zuwendungen an Patientengruppen


Bayer Vital hat wie angekündigt veröffentlicht, welche Patientengruppen das Pharmaunternehmen finanziell unterstützt. Im Gegensatz zu anderen Pharmakonzernen, die sich diese Transparenz leisten, werden bei Bayer nicht die Zahlungen des letzten Jahres berichtet, sondern die geplanten Projekte im laufenden Jahr aufgezählt.

Nach dieser Liste werden der Bundesverband der Deutschen Multiplen Sklerose Gesellschaft (DMSG) mit 185.000 Euro und der Verband "Pulmonale Hypertonie (ph)" mit 180.000 Euro die Empfänger der grössten Summen sein.

Beides Verbände, die die Transparenz der Einnahmen vermissen lassen. Im Internet sind im Jahresbericht der DMSG nur allgemein "Erträge aus Spenden/Zuschüssen" und eine Aufzählung verschiedener Projekte mit den Sponsoren zu finden - wobei man den Eindruck hat, dass dies angesichts der Grösse des Verbandes eine Auswahl darstellt. Der Jahresbericht des Verbandes ph enthält keine konkreten Beträge. Die Unternehmen werden dort nach der Höhe ihrer Zuwendungen aufgezählt. Bayer Vital rangierte 2007 auf dem zweiten Platz. Dieses Vorgehen ignoriert in weiten Teilen die Leitsätze der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG Selbsthilfe), bei der beide Verbände Mitglied sind:

Zurück zu Bayer. Die Veröffentlichung geplanter Zuwendungen an Selbsthilfeverbände ist ein halbherziger Schritt zu Transparenz. Projekte und Etats können sich im laufenden Jahr ändern, umgeschichtet werden oder sich verzögern. Die Vollständigkeit und Auswahlkriterien können angesichts des vorläufigen Charakters nicht beurteilt werden. Ganz aussen vor bleibt die Unterstützung durch Fördermitgliedschaften und andere Zuwendungen. Beispielsweise führen die Deutsche Kontinenzgesellschaft, der Deutscher Diabetiker Bund oder die Rheuma Liga Bayer Vital bzw. Schering als Fördermitglieder. Die Definition "Patientenorganisation" ist nicht trennscharf, grosse Selbsthilfeverbände gleichen eher Fachgesellschaften mit Stiftungen, Beiräten oder gemeinnützigen Unternehmen. Wenn ein Pharmaunternehmen Transparenz ernst nimmt, kommt es um eine vollständige Auflistung der Sponsoring-Aktivitäten, inkl. Fachverbände und Stiftungen, nicht herum.
 
[Selbsthilfe]

Patientenverbände nicht transparent

Die englische Zeitung "The Independend" berichtet über die Beziehungen von Patientenverbänden und Pharmaunternehmen. In Grossbritannien waren einige Patientenverbände in den letzten Jahren gesundheitspolitisch sehr engagiert und hatten öffentlichen Druck gegen Entscheidungen des National Institute for Clinical Excellence (NICE) gemacht und Patienten mobilisiert. Das NICE ist vergleichbar mit dem deutschen IQWiG und legt auf Basis von evidenzbasierten Kriterien die Erstattung für neue Therapien fest. In Deutschland war ähnliches zu beobachten, beispielsweise hatte bei der Bewertung der Insulin-Analoga durch das IQWiG der Deutsche Diabetiker Bund massiv Lobbyismus betrieben.

Die Zeitung hat sich die Finanzierung der beteiligten Verbände angesehen und teils extreme Abhängigkeiten von den Pharmakonzernen gefunden. So organisierte die Arthritis and Musculoskeletal Alliance (Arma) ein Protestschreiben von 10 Professoren gegen die Beschränkung bei der Bezahlung von teuren gentechnisch hergstellten Arthritis-Medikamenten. Der Geschäftsführer musste einräumen, dass mehr als die Hälfte des Etats seines Verbandes von Pharmaunternehmen stammt.

Die im Artikel angesprochenen Probleme gibt es auch hierzulande. Zwar gibt es Verhaltensrichtlinien, sowohl auf Seiten der Pharmaunternehmen, als auch bei der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG Selbsthilfe), jedoch besonders kleinere Verbände lassen Transparenz bei der Finanzierung ihrer Aktivitäten vermissen. Nur selten kommunizieren die Patientenverbände detaillierte Summen und für welche Projekte und Aktivitäten die Gelder der Pharmaindustrie geflossen sind.

Während Pharmaunternehmen Zahlungen an Ärzte und Verbände vermehrt offenlegen, stösst diese Transparenz bei den Patientenvertretern oft auf Unverständnis. Wie bei Wyeth, wo von 16 Patientenorganisationen keine schriftliche Genehmigung vorlag, Informationen über Art und Umfang von Kooperationen zu veröffentlichen.
 
[Selbsthilfe]

Selbsthilfe und Pharmaindustrie "ballen together"

Was ist, wenn die "Restless Legs" gegen die "Frauenselbsthilfe nach Brustkrebs Mödling" spielen? Balltogether - und ein eindruckvolles Beispiel für die Zusammenarbeit von Selbsthilfegruppen mit der Pharmaindustrie.

Mittlerweile zum 4. Mal hatte Anfang September die Pharmig, der österreichische Verband der Pharmaunternehmen, Selbsthilfegruppen zum Beachvolleyball-Tunier eingeladen. Zu den Sponsoren gehörten Baxter, Novartis, Sanofi-Aventis, Pfizer, Grünenthal, Roche und Merz.

Pharmaindustrie sucht den Kontakt zu den Selbsthilfeverbänden, für das Marketing und um Verbündete gegen die Gesundheitspolitiker zu gewinnen. Das ist offen auch Programm des "Balltogether:

In ungezwungener Atmosphäre bleibt die Neutralität und Unabhängigkeit auf der Strecke.
 
[Selbsthilfe]

Patientengruppen sollen Pharma-Cheerleader werden

In den USA sind die fetten Jahre für die Pharmaindustrie vorbei. Die von den Präsidentschaftsbewerbern angekündigten Reformen im Gesundheitsystem werden massive Einschnitte bei den Kosten bringen, um mehr Bürger an der Gesundheitsversorgung teilhaben zu lassen und die Effizienz zu verbessern.

Für Europa gehört der Verteilungskampf um die Mittel für Gesundheit zum Alltag. Genau wie das Interesse der Pharmaindustrie an der Kooperation mit Selbsthilfeverbänden. Pharmaunternehmen versprechen sich durch die Unterstützung von Selbsthilfegruppen handfeste Wettbewerbsvorteile im engen Markt.

In den USA ist dies ein recht neues Thema, das durch die zu erwartenden Einschnitte bei den Gesundheitsausgaben und die von den Konsumenten zunehmend negativ empfundene Medikamentenwerbung an Bedeutung gewinnt. Ein Beitrag auf der Internetseite des PR-Unternehmens Hyde Park Communications, das Pfizer, Johnson & Johnson und Novartis zu seinen Kunden zählt, gestattet einen Einblick in die Denkweise der Marketingstrategen beim Umgang mit Selbsthilfegruppen.

Pharma Companies and Patients: Advancing Health Care Reform Together? - ist eher eine rhetorische Frage, die von der Autorin Shanna Duncan nicht bezweifelt wird. Patientengruppen können zu Pharma-Cheerleadern werden. Pom-Poms in den Unternehmensfarben stellt der Vertrieb bereit. Die Röckchen müssen von der Selbsthilfeförderung der Krankenkassen bezahlt werden.
 
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Ungleiche Partner

Kooperationen von Pharma- und Medizinprodukteherstellern mit Ärzten und Selbsthilfeorganisationen können problematisch sein: Auf dem Spiel steht oft die Glaubwürdigkeit der Patientenselbsthilfe. Fälle, wie Unternehmen Patientenverbände für das Marketing nutzen, gibt es mehr als genug.

Der Bundesverband der Ersatzkassen hat nun die Broschüre Ungleiche Partner - Patientenselbsthilfe und Wirtschaftsunternehmen im Gesundheitssektor veröffentlicht und will damit einen Beitrag zur notwendigen Debatte leisten.
 
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BAG Selbsthilfe verzichtet auf Teilnahme bei BVMed-Kampagne

Die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG Selbsthilfe) hat nun auch gemerkt, dass das Aktionsbündnis meine Wahl eine Lobby-Veranstaltung der Medizinproduktehersteller und ihres Unternehmensverbandes (BVMed) ist. In einem Rundschreiben informiert die BAG die Mitgliedsverbände, dass die BAG sich nicht beteiligen wird:

Spät, aber nicht zu spät, nachdem in der Presse der Referatsleiter Gesundheitspolitik der BAG im Zusammenhang mit der PR-Aktion zitiert worden war.

Übrigens sind auf der Internetseite immer nur noch die 26 Unterstützer aufgeführt, die zu Beginn dabei waren. Nicht gerade ein Selbstläufer.
 
[Selbsthilfe]

BVMed benutzt Patientenverbände


Der Bundesverband Medizintechnologie (BVMed) vertritt über 200 Unternehmen, die ihr Geld mit Medizinprodukten verdienen, und versucht seinen Einfluss beim Gesetzgeber in die Waagschale zu legen, um die Mitgliedsunternehmen vor zu grossem Unbill der Gesundheitspolitik zu bewahren. Als Mitglied des Verband der Chemischen Industrie, der wiederum im Bundesverband der Deutschen Industrie organisiert ist, sollte es nicht schwerfallen, mit den Interessen in Berlin Gehör zu finden.

Wenn das alles nichts hilft, müssen die Patienten ran und beim Astroturfing aushelfen. Das Aktionsbündnis 'meine Wahl' wird als "Zusammenschluss von Menschen mit Behinderungen, Selbsthilfevereinigungen, Hilfsmittelherstellern und Versorgungspartnern wie Sanitätshäusern und Homecare-Unternehmen" vorgestellt - und ist doch nur eine PR-Kampagne der Agentur Weber Shandwick im Auftrag des BVMed.

Um was geht es? Ab dem nächsten Jahr sollen die Krankenkassen die Versorgung mit Hilfsmitteln ausschliesslich über feste Vertragspartner, vorrangig per Ausschreibungen, organisieren. Das bedeutet eine Verschärfung des Wettbewerbs für Hörgeräte, Prothesen, Einlagen, Inkontinenzprodukten, Rollstühlen und anderen Dingen, die den Erfolg der Krankenbehandlung sichern oder die Überwindung von körperlichen Behinderungen ermöglichen. In der Vergangenheit war dieser Ausgabenbereich immer wieder durch Betrug und Preisabsprachen aufgefallen.

Grund für den BVMed die Agentur Weber Shandwick zu beauftragen und zu retten, was noch zu retten ist. Helfen sollen Patientenverbände, die in einem Schreiben (bvmed (pdf, 408 KB)) zur Unterstützung beim Lobbying gegen die beschlossene Regelungen aufgefordert werden. Ziel sei die "Ermöglichung und Etablierung einer bundesweiten Betroffenen-Bewegung".

Ein Zusammenschluss, genau so, wie man sich die Zusammenarbeit zwischen Industrie, Selbsthilfegruppen und PR-Agenturen vorstellt. Auf der Liste vom 18. Juni finden sich bisher lediglich 3 Selbsthilfeverbände. Da muss der BVMed sicher in den persönlichen Gesprächen noch nachlegen.

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Update
So läuft es: In der Meldung der Ärzte Zeitung wird der BVMed als Initiator und Bezahler nicht mehr erwähnt. Stattdessen darf die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe die Forderungen der Unternehmen vortragen.
 
[Selbsthilfe]